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最可愛的笑容,最真誠的擁抱-《全世界最可愛》座談逐字稿紀錄

文|周盈秀逐字稿繕打;蔡孟凡 整理編輯

影片中描述了安真媽媽照顧唐寶寶的心路歷程,安真媽媽每天不辭辛勞的往返屏東—高雄之間的故事也感動了現場許多觀眾。唐氏症基金會執行長林美智及唐寶寶家長饅頭媽媽,一起留下來跟觀眾映後座談,藉由他們的經驗,分享發展遲緩兒童早期療育的重要性。這系列影片除了讓觀眾理解許多唐氏症的相關知識,也讓我們看見唐寶寶們永遠純真可愛的心靈。


▲講者林美智執行長、唐寶寶及家人
場次:04/08(六)10:30 
映後分享講者: 
唐氏症基金會執行長林美智、唐寶寶家長
 
主持人:歡迎唐氏症基金會執行長林美智跟我們唐寶寶家長劉芳君。今天安真媽媽本來要來,可是因為安真媽媽住屏東其實還滿遠的,所以我們請同樣是唐寶寶家長的劉芳君來談一下早療議題跟她的一個養育心得。有些觀眾可能也是從這部影片才了解早療這個議題,我們要不要請執行長跟劉小姐來談一下關於早療的經驗跟想法。
 
林執行長:我們先跟大家打個招呼,我是唐氏症基金會的執行長林美智,大家好。這是饅頭媽媽我們讓她自我介紹一下。
 
饅頭媽媽:哈囉大家好,我是饅頭媽媽,我的寶貝女兒叫饅頭,現在是兩歲。
 
林執行長:其實我們從一開場就進來了,大家有沒有發現饅頭其實很乖,她坐了五十分鐘。她只是一個兩歲多的孩子,然後因為她在生活中,就像安真一樣,其實學習到很多的常規、生活自理的能力,還有適應社會的一個能力,所以她可以靜靜地坐五十分鐘,我相信一般兩歲多的孩子應該是不一定做得到。
 
我們對我們的孩子其實有很多的要求,這些要求其實我們知道都是為了他好,就像剛剛安真在拿那個小的積木時,對一般孩子來說多麼簡單,我們的孩子卻要做這樣的一個設計,然後去學會這件事情。所以其實每一個家長的心路歷程,我相信每個人的辛苦,還有接納的過程,其實都是很雷同的,但是因為很多後天環境狀況的不同,讓某些家庭更需要社會的接納、支持跟關懷。我在這邊我就先不多說,饅頭其實就是一個早療最好的例子,我們請媽媽來跟我們做一些分享,謝謝。

 
饅頭媽媽:大家好,其實這個影片裡面的媽媽我也認識。應該是說我們其實……(哽咽)
 
主持人:我們給饅頭媽媽一個鼓勵好不好?(觀眾拍手)其實所有罕見疾病兒童的家長都非常辛苦,像安真媽媽,她要每天從屏東通車到高雄,讓安真接受發展中心的課程。我相信每個罕見疾病的家長面對這樣的情況,都是一個心力交瘁的過程。
 
饅頭媽媽:不過其實說真的我自己其實滿幸運的,因為像你們影片裡面看到,安真生出來的時候身上其實滿多疾病的,但我滿幸運的,我們饅頭生出來就跟一般的Baby一樣都很健康,也沒有基本心臟的問題或是說腸胃道的問題,甚至像眼睛視力比較弱這種狀況全都沒有。所以其實我自己覺得滿幸運的,饅頭不需要在很小的時候就接受心臟的手術,或在身上打點滴這些相關的治療。
 
這一路來我覺得有早療的寶寶真的有差,而且我覺得現在醫療資源很豐富,其實現在很多唐寶越來越不像唐寶了,像我們執行長也有一個大孩子,以前的資源跟現在真的差很多。剛剛影片讓人感觸滿深的,像我自己很幸運是我很感動我的婆家非常的支持,說真的如果你們沒有另外一半和婆婆家的支持,我覺得別人的閒言閒語或是異樣眼光,給心靈上的負擔還有壓力,其實是一般人沒有辦法承受的。
 
那我自己滿幸運的就是婆婆家的人比我還樂觀,因為我自己本身剛知道的時候其實是很震撼,應該是說我第一個念頭是想把小孩送給別人,因為我之前就有接觸過相關的志工,所以不知道是不是老天有看到我本身就有接觸這方面,所以賜予了這個寶寶給我,我本身接觸這方面志工的活動,但我們沒有想到唐氏寶寶就這樣降臨在我們家了,轉個念就是老天派了這個寶寶來給我,希望可以讓她越來越好、越來越茁壯。
 
那也希望大家對於唐寶寶這個部分能抱持樂觀態度,我覺得唐氏症的寶寶都長得越來越棒了,我相信只要能給予好的教育,他們一定會越來越厲害,就跟一般小孩子一樣。只是過程真的會非常辛苦,可能一般的小朋友教幾次他就學會,只是我們的寶貝可能要教五十次、一百次,或者有時候看到別人的孩子已經會跑會跳,你就會感慨自己還要多久寶貝才會跑會跳,可是當你發現她會跑跳的時候,那種成就感是不一樣的。因為我為了饅頭好還有生了一個妹妹陪她,我覺得成就感真的不一樣,妹妹可能自己就自然學會翻身、玩玩具之類的,所以她們教起來的成就跟喜悅是不同的,謝謝大家。
 

他們總是這樣笑著-第一集全世界你可愛

林執行長:我想我跟饅頭媽媽跟所有唐氏症寶寶的家庭一樣,我們都是有能力的人,所以孩子才會來到我們家。其實唐氏症是人類色體異常最常見的狀況,第21對染色體有3條[1],所以3月21日是世界唐氏症日。在世界唐氏症的官網上面,今年的唐氏症日有一個小短片,內容是找了幾個唐寶寶來發問:我們跟別人有不同嗎?我早上需要被叫起床的,跟你們一樣是鬧鐘或者是我的媽媽,類似這樣子的內容,透過唐寶寶的嘴巴告訴大家我們沒有不同。
 
事實上我們也真心覺得我們的孩子需要一些專業的支持,例如早期療育,饅頭現在就在我們唐氏症基金會的早療中心,接受這樣專業的服務。我在基金會工作的時候,接觸過很多的家庭,其實像安真媽媽因為偏鄉、地處偏遠的家庭真的非常多,也有來自桃園八德、新竹的家長每天都坐自強號來到台北中心上課,然後等待的時間留在中心裡面做志工,這些孩子現在長大後,都有很多其他不同階段的需求。
 
早期療育做得好,孩子們的能力變強,畢了業可以去工作,可是我們的工作在哪裡?孩子老了,可能父母沒有辦法照顧他,家裡的人沒有辦法照顧他,他們要去哪裡?所以「老有所終」一直是基金會的宗旨,希望為這些孩子,為這些家庭打造的一個可以永遠照顧他們的家園。這個夢很大,但我想全台灣有三萬多個唐寶寶,在醫學這麼發達的狀況下,每一年還是有將近七、八十位的唐寶寶出生,而且每一個唐寶寶的出生,在醫療上其實都要多費心。
 
我們每一個月在台大都有唐氏症的整合門診,像在台中醫藥學院的整合門診,有一個三月份看過門診的六歲唐寶,昨天晚上媽媽說他急性的血癌住進了台大的加護病房。其實像一般孩子我們就希望他聰明啦、聽話啦、然後成龍成鳳,但像唐寶寶,我們真的只是希望他平安、健康,可以照顧自己。我想這個除了家庭的努力、專業的服務,社會的幫忙也是很重要的。所以各位能夠坐在這邊,聽我們說的這些,然後認識唐寶寶,我相信能夠幫我們傳遞更多的訊息,其實唐寶寶需要的真的是一些關懷、接納跟支持。

 

他們總是這樣笑著-第二集不讓你孤單

主持人:其實我有一個疑問,是關於早療資源的問題,因為像影片一開始安真媽媽有說,那時候醫生有建議她要開始早療的療程,可是醫院要排半年左右的時間才會排到,所以就有人建議安真媽媽去發展中心。那我想問像這樣早療的資源,彼此之間的差異在哪裡?為什麼醫生那邊要排半年左右?
 
林執行長:因為早療機構或者是醫院的復健中心,除了唐寶寶之外,還有很多其他特殊需求的人有這樣子的需要,而且兒童發展有一些近程的,像我們唐氏症的孩子一出生就能知道,所以我們會著急,但是有些特殊的孩子,像大星他不會講話可是媽媽卻忽略了,到四歲才發現他是特殊需求的孩子,所以醫院除了專業人力的不足之外,我相信他們可能會將上課的機會留給最需要的人。
 
以唐寶寶來講,我們大概六個月之前都是家庭照顧、健康方面的照顧還有一些醫療的諮詢,可能對唐寶來講暫時是足夠的,發展中心都是要到一歲以後,甚至有些發展中心希望是兩歲孩子會走路了之後,再規劃更多動作上的訓練,其他的時間比較希望是家庭的照顧。
 
當然城鄉的差距還是會有,畢竟在屏東地區提供早療的單位,其實是比較少的,但是還是會有一定數量的需求。所以就像饅頭媽媽講的,我們真的很幸運在大台北地區,而且生長在這個年代,有好多的醫院跟診所可以提供這樣子的服務,這個真的很重要。
 
饅頭媽媽:大醫院跟一般的中心以及發展中心,除了唐氏症以外還會有其他先天不足的或是其他特殊需求的人,有的會排比較久其實就像執行長所說的,大醫院的孩童真的太多了,那有時候我們會去一些診所,其實是可以較快排到的,但我覺得還是有城鄉差距,因為畢竟我們在大台北,可以尋求的資源跟資訊其實比較多。那在發展中心都還是建議小孩會走了,一歲半以後在到學校或是給老師上課教導,寶寶會走路後會比較好教。

 

他們總是這樣笑著-第三集彎眼女孩

主持人:那饅頭媽媽你是如何得知關於早療,然後接觸到發展中心這類的管道?
 
饅頭媽媽:在饅頭剛出生的時候,醫生也不敢確定,我們做了驗血之後才確定,那確定了以後其實我們一路上遇到滿多貴人的,他們會建議饅頭可以開始做早療的部分,所以饅頭在三個月的時候,就開始每天到醫院上課之類的。這些資訊在我們唐氏協會還有基金會裡面的家長會互相的告知,其實媽媽們都會很緊張,就會到處去諮詢互相分享,就會知道哪裡有早療的資源,或是去哪一個發展中心,要去哪裡上課會對他們比較好,所以我覺得現在的資源跟資訊其實真的滿充裕的。
 
觀眾:我想請問片中安真的媽媽送小孩去早療中心跟復健好像是不同的地方,為什麼沒有整合在一起的機構?政府現在到底有什麼樣的協助?
 
林執行長:復健科診所的復健是短暫的,大概是三十分鐘到四十分鐘一對一的課程,只就動作、語言或者是認知做一對一的教導;發展中心其實是有整合這些課程的,只是這不是治療師直接一對一教導,而是會跟教導員及家長三方面,在每一個學期開學之前,依孩子的評估狀況加入建議,再由教導人員或者是社工和家長,自己在家中作課程訓練的一個執行,所以一個是直接的,一個是比較間接的。
 
其實對孩子來說,發展中心就是幼稚園,只是裡面的人都是有特殊需求的孩子,那這樣的孩子透過我們所謂的「一整天包山包海」,被我們包在手掌心都不知道,從踏進中心的第一個問安,到靜坐在椅子上點名,到吃飯、認知學習和睡午覺等等,其實我們每一個階段,都是有行程性的課程目標在指導他,但是孩子完全不知,因為我們在生活中教育;在復健科診所,安真看起來也很乖,但為什麼哭得一把鼻涕一把眼淚,因為對她來講很辛苦,我們想想,如果有一天我們扭到了手指很痛,硬要我們去拿取一個東西,大概就是這樣的感覺,當下孩子是被強迫的,她並不想要做這件事情,但那又是必需的一個訓練,所以家長跟孩子就是天人交戰。
 
我自己的孩子小時候,前幾個月要去上課,阿公阿嬤就會說「這麼小是要上什麼課,浪費錢!」我們那二十年前的年代,資源更少的時候,我們上課常常是半個小時五百塊,一個小時要一千塊的自費課程,因為那時候沒有健保,也沒有這麼多專業的人員,所以大概我想專業人員間接跟直接的不同,以及家長的投入程度這樣子。
 
關於政府的部分,以唐氏症來講,在醫院出生的時候,如果醫生覺得你是唐寶寶的話,他會建議家長先去做染色體的檢查,如果檢驗報告確定了之後,會有合法的身心障礙手冊,那我們就可以依憑手冊,去接受一些療育的課程。可以免部分負擔、免掛號費、免上課的費用;那發展中心也是有訓練的費用,可以由家長先繳費後,再由政府來做補助。
 
那民間團體的角色,大概就是去促成法令修訂、促進社會福利,甚至在服務量不足的時候,我們能自行提供,就像我們有「愛家發展中心」,還有很多的工作站,目前大概全台灣有十七個工作據點,或者是其他服務的方案在進行,遍佈各地和離島。在政府的部分,我們還是持續做督促和監督的工作,至少讓最基本孩子的課程和生活照顧都有一定的品質跟保障。

 

他們總是這樣笑著-第四集21號協奏曲

觀眾:我覺得以劇中的孩子和饅頭這樣的例子來看,你可以放心。國家政府在照顧的情況是「一個都不放棄」。像我之前看過歐洲的片子,他們是強調優生學,如果出生的孩子有問題,不管是唐氏症或是什麼疾病,父母親就要接受檢測染色體,如果哪一方有基因上的問題的話,就會被要求結紮,不准再生育,孩子會送到所謂的特殊機構去,那所謂的親子關係就沒有了。
 
那第二個問題是我有認識幾個唐氏症的孩子,都二十五、六歲,甚至快三十歲了,都很正常,在路上看到我都會叫叔叔,他們做的麵包有賣相不好的他們就會拿回來,然後他們就會拿給我,我會給他們錢,他們會說這個不能收錢,這個等於是廢品,我就說很好吃,要給他們錢,他們會堅持不收。
 
還有我發現一個問題,就是女性看到我雖然都會寒暄跟我打招呼,但是會有一種感覺,可能是有跟教導要防止被性騷擾或是要小心色狼之類的,她對我還是有點距離,這樣也是好的,這樣遇到有心人士才不會被騷擾,她有交一個男朋友,男朋友也是有身心障礙,但是他不是唐氏症,很喜歡攝影,我覺得他拍攝的作品很不錯,所以說這些孩子在我們國家是不會被放棄,饅頭媽媽可以放心。
 
林執行長:謝謝這位先生,那第一個問題,唐氏症染色體異常大概有百分之九十六都是所謂的基因突變,那都不是遺傳的問題,只有少數所謂的轉位型[2]的才會有所謂父母雙方帶因的問題,所以唐寶寶在做染色體檢驗的時候,如果是轉位型的我們就會建議家長在下一胎的時候,一定要做「羊膜穿刺」。
 
那其他的部分大概就是先天性的,我們不知道為什麼,但是母親的年齡的確是一個問題,因為越高齡的媽媽生唐寶寶的機率是越高的。可是你看饅頭媽媽多麼的年輕,我生我小孩的時候也只有27歲,不過這樣子我們也才有力氣陪著孩子一起長大。
 
那第二個問題就是可能會有性別教育上的困難,饅頭剛好是女生,我想媽媽也有想過這個問題,妳覺得以後要怎麼教導饅頭對不管是陌生人或者是熟人,兩性區別,然後免於自己被騷擾?
 
饅頭媽媽:像這位先生說的,我覺得他們其實天生太熱情了,他們很直,所以在教育的時候,老師或者是機構都會說能盡量避免肢體接觸就盡量避免,因為不管他們是男生還是女生,他們很喜歡擁抱在一起,可能比較天真,他們會覺得熱情是一件好事,可是跟父母親或比較熟悉的親人這樣擁抱是還好,我們主要會教育他們,跟陌生人盡量不要有這樣肢體接觸。
 
因為第一怕會被人家誤會,可能他們兩個都是唐寶,一個男生一個女生並不是要談戀愛,但是他們會因為很熱情讓人家誤會。我覺得遇到這件事情也是沒辦法,但我們要教育他們還是要保持一點距離,因為他們太熱情,真的對人沒有敵意,就是想法很純真,譬如有時候他們大概二十五、六歲,在機構其實就有很多時候都會互相擁抱,你就會覺得拿他們沒辦法,可是也是因為在機構裡面比較安全,可是如果今天是陌生人,我相信有些人還是會害怕,因為台灣人沒有擁抱的習慣,在國外這就是很自然的事,我覺得台灣人比較害羞倒是真的。所以之後在教育上還是會說其實有點距離還是比較好的。

 

他們總是這樣笑著-第五集未來之後

主持人:其實關於教育的議題,我們想要知道目前這個階段來講,如果唐氏症的孩子長大之後的路,就我們目前台灣的社會有怎樣的安排?
 
林執行長:從發展中心到未來融合的幼稚園,到國小、國中、高中,特殊教育大概就是義務十二年。以唐寶寶來講,如果他們的社會融合能力是好一點的,那這部分的唐寶寶就可以在一般學校的普通班就讀,當然就讀我們比較沒有辦法跟上其他孩子的學業,但其他只要是他們能夠做的活動,我們都希望他們能夠一起體驗。
 
如果說到高中,可能需要一些就業或社會安置的準備,我們會建議家長可能讓一些社工人員或者是就業服務的人員做一些評估,如果他們的能力是比較能夠訓練的話,就會建議他去報考高職的特教班,因為高職的特教班是以未來的職業訓練為主,那在這三年就會有很多就業的訓練,甚至於是職場的資訊,以便提早銜接他們高中畢業,我們都不希望一般人或者是唐寶寶畢業就是失業,所以這些事前準備中要做一些技能的培訓。
 
那當然這一個過程總共有十二年,除了白天的這些義務教育之外,相信每一位唐寶寶的家庭在十二歲以前,這些復健課程是不會中斷的,甚至於在十二歲之後,有的可能是家長帶孩子去外面的工作坊等機構,去做一些能力的培訓。所以這條就學的路大概已經是較穩定一點,我們可以踩著前人的足跡一直往上,一直到高中畢業,然後未來銜接就業。
 
主持人:其實我們去年府中15有放過一部片,不知道大家有沒有看過?是關於兩個唐氏症的男女想要結婚的故事,我覺得對於一般人來講可能很難想像這樣的情況,他們要怎麼樣照顧自己?雙方家長應該都很擔心之類的。那我想問就台灣來講,應該也有像這樣子的例子,唐氏症孩子成年之後,如果想要組成家庭,或者是像一般人會有成家立業的想法,饅頭媽媽妳對於孩子的未來有怎麼樣的想像或期待?
 
饅頭媽媽:我有看過國外的片子他們是真的滿厲害的,兩個都是唐寶然後組成一個家庭,互相照顧,不過說實在因為現在還離我太遙遠,我就像你一樣,我沒有辦法想像他們是怎麼樣生活。但是我也看到滿多唐氏症的人就跟我們一般人一樣,他可能只是反應和說話比較慢、不清楚,但是他們還是有自己的想法。但如果他們真的成家立業我還是會有點擔心,因為這條路會滿辛苦的,你可能要接受外面的異樣眼光,再來你也不知道他們到底要不要有小孩?還是他們成家了以後真的能養活自己嗎?雖然有一些人經過輔導後有工作,但是以後未來的事情沒有人可以預測。
 
所以現在就是希望讓饅頭每個關卡都可以順利通過,對我們來講,我們真的只希望孩子健康不生病、晚上睡覺睡的好,因為對他們來講其實晚上睡覺不容易,所以真的就只希望他們健康就好,未來的事情就是以後再說了。
 
主持人:因為時間的關係,我們映後就到這邊結束,其實我想關於唐氏症寶寶,看到他們其實還有一個完整的人生要過,那我們府中15「總是這樣笑著」一系列的紀錄片,還有四集會在我們府中15放映,如果各位對於唐氏症的相關議題有興趣的話,我們這個月還有兩場放映,會把一系列作品完整的播放。如果有興趣的話,也可以來府中15參與觀賞。府中15外有一些關於唐氏症基金會的文宣資料,如果大家想要支持的話,或者想要多了解相關資訊也可以到外面DM櫃台取閱文宣資料。那我們今天謝謝饅頭媽媽跟執行長來跟我們大家分享。
 
林執行長:在府中捷運站板橋超市的地下室,我們就有一個唐寶寶工作的「愛不囉嗦」府中店,歡迎大家能夠去那邊支持我們產品,支持我們孩子的工作,謝謝大家。



現場觀眾與唐寶寶家庭座談後的親暱互動


[1] 正常之人體細胞含有46條染色體,每一條染色體是由許多基因排列組合而成,這些基因決定了人們所有的遺傳特性,而唐氏症(Down Syndrome)是一種常見的染色體異常疾病,正常人體細胞有23對染色體,唐氏兒第21對染色體突變,多了1條,共有3條染色體,因而導致生長遲緩、智能障礙等。
[2] 轉位型的唐氏症約佔唐氏症患者之4%,是由於第21號染色體結構上發生缺陷斷裂而轉移黏到其他染色體上去.第21號染色體,由於短臂很小,可以和第13、14、15號染色體(D群染色體)或第21、22號染色體(G群染色體)發生長臂相黏的羅氏轉位,也可和其他染色體發生交互性轉位,因此若小孩檢查屬於轉位型,則父母需要做染色體檢查。
 

 

 

 

 

 

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